在磅礴的大雨中，一辆来自广东省脐带血造血干细胞库的公务车稳稳停在台心医院急诊楼前，医生和工作人员带着脐带血步入电梯，在病房里等着他们的，是广西北流市民乐镇万平村村民梁恭喜和他患上严重地中海贫血的双胞胎女儿。

春天迎来新的希望。3月初，双胞胎在南方春富（儿童）血液病研究院接受了造血干细胞移植手术。尽管家庭情况非常困难，但在多方的援助下，随着孩子病情的好转，一家五口对更美好的未来充满憧憬和期待。

6岁双胞胎患重度地中海贫血6岁双胞胎患重度地中海贫血

病房外，甘桂峰带着小女儿焦急地等待着，移植仓内的是丈夫梁恭喜和双胞胎女儿。

2014年，双胞胎女儿呱呱落地，家人都为她们的到来而无比欢喜。然而，这份幸福并未持续多久。出生不久，双胞胎的身体检查结果很不幸：患有重型β地中海贫血病。

重型β地中海贫血病属于较为少见的血液病，须依靠长期输血、排铁来维持生命，通过成功的骨髓移植方能根 治。

于是，梁恭喜每个月都带着双胞胎到医院打针、输血，6年来从未间断，其中的酸楚，只有他们一家体会得到。“血管都输扁了，看着她们受苦，我的心像被刀割一样的痛。” 梁恭喜心疼地说，每次输血1000多元，但因过多输血会导致体内的铁积聚过多又需要做两次除铁治疗，但不输血就会出现全身休克症状，而且每天还要服用地拉罗司分散片（2000多元一盒），每个月需要服三盒。

很多网友都认识这家人。此前，为了筹集到孩子的治疗费用，梁恭喜在老家种上火龙果，还养殖蜜蜂，努力做村里的公益性岗位。这还不够，卖过小吃、摆过地摊的他，2018年网络直播兴起，他做了一个小推车，上面插了一杆旗，带着3个女儿，直播从北流徒步到南宁，一走就是16天。“想直播赚钱，也希望用这种方式来宣传婚检的重要性，不想再有更多家庭陷入同样的困境。”

如今，梁恭喜和甘桂峰的手机里存着很多家人的温馨时刻，他们经常上传到网络，让一直关心他们的网友了解最 新的情况。

彻底治愈 他们找到了新希望

患上重度地中海贫血，意味着生命与“医院”“输血”“打排铁针”等字眼紧紧交织。但这样的治疗只能维持双胞胎正常的生活，并不能彻底治愈。

妻子甘桂峰来到深圳打工，梁恭喜带着小孩四处求医。为了给孩子骨髓配型，2016年夫妻俩又生了一个小孩，也在各大骨髓库进行登记，数次配型，均以失败告终。

去年底，一家人迎来了新的希望。随着国家健康扶贫三年攻坚计划实施，每个月三四千元的治疗费在一系列报销过后，缩减到几百元。在当地扶贫干部的帮助下，梁恭喜一家不仅在2020年脱贫摘帽，还为双胞胎联系到了在造血干细胞移植方面有经验的医院，来到了东莞。

在南方春富（儿童）血液病研究院，经过专家会诊，医生建议马上进行造血干细胞移植手术，造血干细胞移植是目前被时间证明的可治愈地贫的唯 一方案。

医生告诉梁恭喜，初步估算两个孩子的移植前后化疗、入仓、配型等费用需要几十万元。除去符合医疗保障报销金额之外，个人还要承担不小的缺口，另外骨髓检索配型及相关检查费用两小孩4万元。

梁恭喜一家6口人，母亲邹桂新是残疾人，患精神病长期住精神病医院，梁恭喜只能在家照顾双胞胎和另一个4岁的女儿。单凭梁恭喜夫妇两人的工资收入仅够维持家里最 低生活，多年来给孩子治病，早已让并不富裕的家庭变得一贫如洗。

“这是家里的希望，我们想给孩子们做手术。特别感谢大家的帮助。”甘桂峰充满感激地告诉记者，社会各界都伸出了援手，医院也尽量减免费用，并帮助申请基金支持，让双胞胎的手术得以顺利进行。

已顺利完成造血干细胞移植手术

3月6日下午4时，来自广东省脐血库的一份脐带血缓缓注入姐姐梁思思的体内。由于存在抗体，姐姐采取的是“半相合父母供髓联合非亲缘脐带血”的治疗方案，能减少后期的排斥反应，提升移植成功率。这项治疗技术获得过国际血液界认可，去年的欧洲血液学年会上获得过报告，4年无病生存率高达97%。妹妹梁文文则接受的是另外一个新的治疗方案。

“两姐妹分别在2月28日、3月1日输注了父亲的外周干细胞，目前情况都比较稳定，在我们的预期范围内。”南方春富（儿童）血液病研究院主治医师王静介绍，双胞胎是今年春节后第 一批接受移植的患儿，医院准备了详尽的移植方案。

这份用于“双保 险”的脐带血也来之不易。广东省脐带血造血干细胞库临床应用中心部门长周海洋介绍，在配型成功后，他接到了医院的电话，“研究院的李春富教授跟我们说，孩子的家庭非常贫困。”此次，脐血库不仅免除了使用费，还为一家人送来了公益救助金。

除了减免费用和寻求公益基金的支持，医院还与广西的医保部门积极联系。据介绍，根据相应的医保政策报销比例，将极大减轻家庭的经济负担。

如今，梁恭喜在移植仓内照顾着两个女儿，经过后续的治疗、观察后，他们将顺利出仓，与等在仓外的甘桂峰和小女儿团聚。想到这样的日子，甘桂峰露出了久违的笑容。

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带来生命新希望，来自东莞的359份脐带血已出库

随着脐带血整体采集数量和质量的不断提升，脐带血临床应用数量正逐渐增长。截至2021年2月28日，广东省脐血库已出库应用脐带血2784份，救治人数达2263人。其中，在东莞地区采集的脐带血已出库应用了359份，310人受益。

在东莞地区采集、出库的359份脐带血中，公共库应用了332份，自体库应用了27份，用于治疗包括发育迟缓、重型地中海贫血、神经母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、免疫缺陷病等疾病，为患者带来重生的希望。

脐血库负责人介绍，以公益救助事业为己任，脐血库每年为贫困患者无偿捐献脐血，开展多项公益活动，积极救助困难患者。目前，脐血库累计为贫困患者减免捐助脐带血造血干细胞408份，捐助金额达454.4万元；累计为249个贫困家庭减免定向（重型地贫家庭，生二胎救老大）储存脐血费用，减免费用达71.5万元。

关于南方春富(儿童)血液病研究院

南方春富(儿童)血液病研究院是由李春富教授领衔主持，与美国著名医疗集团梅奥诊所(Mayo Clinic)和美国洛杉矶希望之城(City of Hope，COH)医疗中心战略合作，集医疗、教学和科研于一体的目前中国专注儿童血液病研究和诊疗的机构。目前展开床位150张，百级层流移植仓36间，是全球最 大儿童造血干细胞移植中心，在治疗地贫和儿童恶性肿瘤方面达到了世界先进水平。2019年全国造血干细胞移植总量排名全国第15名，累计完成超过350例造血干细胞移植。