千分之一、五千分之一，

这看似渺小的数字背后，

是不幸成为罕见的几千分之一的原发性免疫缺陷病（PID）患者们。

统计显示，活产婴儿 PID 平均发病率为 1/5000～1/1000，以此估算我国有存活 PID 患者达 20 万～60 万例。其中 90% ~ 95% 的 PID 患者未被明确诊断，且延迟诊断现象非常严重，往往因感染诊治而贻误治疗时机。

每年4月的最后一周（4月22日-29日）是国际原发性免疫缺陷疾病宣传周，全世界多个国家都会积极参加到宣传原发性免疫缺陷病的活动中，呼吁人们提高对于PID的关注度以及认知度。

高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院延续对PID患者群体的关注，开展了一系列活动，为罕见病患儿和家庭送去关怀，让他们的世界不再孤单。

为爱跳跃 赴一场春日之约

在这个真实的世界，每一次呼吸和心脏的跳跃，都是对生命的礼赞。为了帮助小朋友们赢得礼物，春富研究院延续了2022年4月的“为爱跳跃”的春日约定，再次以团体形式参加了PID加油宝贝关爱中心组织的跳绳活动。

22位医护技工作人员用他们的一次次跃起，录制欢乐跳绳视频，为患病的小朋友赢得书写梦想的纸鸢和颜料。

约“绘”纸鸢，“数”写梦想

趁东风放纸鸢，古来有之。人们通过放飞各种吉祥喜庆的图案造型的风筝，表达祝福、祈福之意，而风筝本身也象征着摆脱控制的自由，正如我们与疾病的对抗。

4月26日下午，春富研究院12个家庭报名参加了PID加油宝贝关爱中心特别策划的活动——【FLY FOR PI】约“绘”纸鸢，“数”写梦想。

在印有本次活动主题的定制风筝前，小朋友们和父母一起专注地将自己心中对所有美好的向往一笔一笔地描绘在风筝上，让风筝带着他们的祝福和期待，飞向广阔无垠的天空。

科普答疑 连线专家

春富研究院积极开展免疫缺陷病答疑直播，邀请专家与患者线上连麦、实时互动，免费视频咨询……超多活动，为PID战友保驾护航！

后期我们将继续开展更多活动，为希望呐“罕”，让“罕见”被“看见”！

如果各位战友想要咨询更多血液病或相关问题，欢迎在文末留言或扫码添加「春富研究院患者服务办事处」（13480026858）微信，战斗路上，我们与您同行！