在全国肿瘤防治宣传周之际，我们收到了一封惊喜来信：两年半前曾在高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院接受治疗的JMML患儿明亮（化名），在幼儿园的英语比赛中获得第三名。

明亮妈妈希望和我们分享这份喜悦和荣誉，也希望能为正在治疗中的家属们分享经验，帮助他们以更好地状态战胜疾病！

喜悦背后，笼罩着阴影

2019年5月，我迎来了人生的珍宝：女儿明亮（化名）。但是还来不及体会初为人母的喜悦，孩子就被紧急送入新生儿科门诊，初步检查判定为肺部感染、血小板偏低。这让家庭新成员到来的喜悦笼罩了一层看不见的阴影。

治疗出院后，本以为一切恢复正常。但在明亮满月前，我们带她复查血常规，再次发现血小板和白细胞异常，需要住院治疗。

这一次，医生告诉我们需要做进一步的辅助检查，我和丈夫陪着小小一团的明亮接受骨髓穿刺，她还不会说话，只能声嘶力竭地哭泣，让我们担忧又焦虑。

在经过两次骨穿之后，医生就初步判断明亮很可能是幼年粒单核细胞白血病（JMML）。他直白地告诉我们，JMML是儿童白血病之王，有不同的基因分型包括：NF1/KRAS/NRAS/PTPN11/CBL，其中PTPN11基因突变占比最高。如果明亮确诊PTPN11基因突变，那么可能只剩9个月的生存期。

我们或许即将面对一个十分强大的敌人，与TA抢夺属于明亮的未来。

同时间赛跑，我们选择信任春富

2019年7月初，经过一系列检查后，最终结果出来了。明亮被确诊为：幼年粒单核细胞白血病（PTPN11 突变）。我们最惧怕的可能，成为了现实。

收到确诊通知后，我和丈夫立刻在网上检索：白血病、JMML词条，大概15分钟后我们同时锁定了李春富教授。在2019年美国血液学年会（ASH）上，李春富教授团队彭智勇医生团队设计了去甲基化药物联合 Allo-HSCT 的新型 CT 方案显著改善 JMML 的临床疗效，纳入研究的48例患者中，5年总体生存率（OS）为90.1%，无病生存率（DFS）为86.9%！

这篇来自全球顶级血液学会的报道和较高的治愈率，以及李春富教授、彭智勇医生的专业履历，都给了我们极大的鼓舞和信心。

为了进一步确认李春富教授团队的实力，我和丈夫花了一整晚的时间，将近3年内彭医生所有公开报道文献、问诊记录全部查询了一遍，从学术论文、病例分享到问诊平台上与患者的交流、点评，没有一丝遗漏。查完之后，我们就觉得：靠谱。

此时，李春富教授团队落户东莞台心医院，他打造的春富血液病研究院成为东莞市临床重点（儿科-血液疾病）特色专科。我们一方面在线问诊彭医生，并根据他的建议完善各项基因检测；另一方面立刻预约了线下门诊，李教授和彭主任在仔细查阅了明亮的各项检查报告后，都给了肯定的答复：能治，治愈率很高，我们这里有很多成功的案例。

这一句能治，让我们坚定了信心，决定到春富研究院接受治疗。这时候，明亮正好2个月大，确诊JMML1个月。

抱最好的期待，做最坏的准备

我和丈夫一直相信，遇到难题时，与其沉湎于痛苦和悔恨，不如想办法解决问题。

很多家属在孩子确诊后，会不停地回想或者猜测孩子为什么会得白血病。但我认为这没有太大的意义，因为白血病的发病机制目前仍不明确，高危因素也有很多，过多地追究责任意义不大，只会让自己分散精力、心生不快，所以我更着眼于眼下的治疗，未来应该怎么办？

带着明亮来到春富研究院后，宽敞整洁的环境，灵活便利的就诊流程，专业强大的技术支持，特别是彭医生举重若轻的态度，给了我们很多信心。住进病房后，看到许多同样确诊JMML的小朋友移植后已经可以在病房跑跳，就更安心了。研究院的治疗氛围也很好，有很多像我一样从外地来的患者家属，我们互相询问病情，交流租房和照顾孩子的经验，大家的心中都充满了力量和希望。

明亮属于PTPN11 突变，鉴于明亮仅2个月大，当时彭医生给我们的建议是：先口服靶向药稳定病情，等稍大后开始化疗，一岁以后再进行造血干细胞移植。用药后明亮的病情很快稳定下来，更幸运的是，在她一岁半的时候，我们在台湾骨髓库找到了全相合供者。

一切准备就绪。2020年11月，我和外婆陪着明亮进入了移植仓。明亮还太小，不太能理解为什么要一直待在这个小房间里。偶尔她会情绪低迷，我们就会想着法子给她找乐子：用棉签搭出各种形状的花朵、动物，也会用药袋摆一些图案哄她开心。明亮最喜欢彭医生，每次彭医生查房时，她总是指着自己让彭医生拿听诊器听听。小朋友的难过和快乐都来的那么简单！

仓里的时间孩子很难熬，对陪仓大人也是很大的考验。尽管仓内已经尽可能地为陪护准备了休息的空间，但在密闭的空间内陪护和等待，多重焦虑下会产生非常大的心理压力。为了调节心情，每天打扫小仓的房间时，我会戴上耳机一边听音乐一边踩着节拍打扫，苦中作乐。我一直抱着这种心态：look for the best, prepare for the worst。我们尽力去做能做的，同步给自己做心理建设，接受可能出现的不好的结果。正因为这样，在进仓前我还专门带明亮去动物园，去城市中心看夜景，因为我很害怕以后明亮没有机会感受这一切。

幸运的是，移植仓内一切顺利。出仓、随访、回家，这些我们期待了很久的事情，一项项落到实地，带我们重回生活的正轨。我们夺回了属于明亮的未来！

最后，我想和战友们说

现在距离明亮移植已经过去两年半，她已经4岁了，和正常小朋友一样去上托育班、幼儿园，和朋友们一起出去玩沙子、吃自助餐……除了身高、体重稍微比同龄人娇小一些，语言、智力、交流、运动都很正常。

想起去年底面对新冠，我们一度也很焦虑，新冠病毒对移植后的孩子会不会更不友好？让我们心安的是，彭智勇医生第一时间做了一场新冠科普答疑直播。直播结束后，家属们纷纷打开摄像头让孩子出镜打招呼，他叫出了很多孩子的姓名，包括已经一年多没见的明亮。彭智勇医生心里始终装着这些孩子，让我们倍受感动，也更想把我们的经历做一个总结与分享，希望能帮到此时仍在治疗路上的大家：

经验分享

1.加强自身学习。家属要尽量去了解医嘱和护理要求的背后的原理，从而指导我们的行为，避免焦虑。

以饮食为例，经常有患友在交流群提问某样东西能不能吃；水果要求用开水烫，能否用微波炉加热等。其实饮食的核心原则我总结了两点：干净卫生、避免感染和防止过敏。只要我们了解饮食要求背后的逻辑，自然就知道什么能吃、怎么吃。

又如在仓内需要含冰水，我了解这么做是为了让口腔血管收缩减少化疗药物对口腔的影响，但明亮太小完全不配合，就和医生商量用退热贴作为替代，医生也认可，这样大人小孩都不用折腾。

2.提高药物依从性。学会查看说明书，在遵医嘱的前提下，了解药物的使用标准和注意事项。同时，还可以借助一些工具帮助合理用药。移植后服用的药物种类多，用量、时间不时调整，可以用手机闹钟设置提醒，避免遗漏。

3.做好日常体征和特殊情况记录。根据患友的经验，明亮确诊后我就持续记录孩子的用药情况和血常规数据，以及一些基本的生命指征。这样记录之后，会对孩子的情况有一个清晰直观的了解，医生可以根据日常记录做出更精准的判断，家长可以更科学地做好护理。

4.大胆尝试、小心求证。有些家属在孩子生病后过于小心谨慎，什么都不敢让孩子吃，也不敢让孩子上学接触人群，如果不是医生要求，其实大可不必。我对很多事情都秉承一个大胆尝试、小心求证的原则，明亮移植后2个多月中性粒细胞相对稳定了，我们就慢慢给她增加食谱，带她去户外人少的地方散心。等到明亮上幼儿园时，就完全和其他小朋友一样生活、饮食。

保持良好情绪，多多陪伴。治疗过程中，家属们的关注点往往在病情和护理方面，容易忽略孩子的心理健康成长。常常看到家长把用平板电脑、手机哄孩子，但其实在孩子治疗期间，家长更应该多陪他们一起说话、玩玩具和看书，这对孩子情绪的稳定和智力、语言的发育培养大有裨益，也能促进亲子关系，保持良好的心情。

每个人情况不同，我的经验只是一个参考。我想和战友们说：对于JMML，我们要做到战略上藐视敌人，战术上重视敌人。现在 JMML已经有比较高的治愈率了，不再是绝症，所以家长更要调整好心态，做好生活和治疗的准备，遵医嘱安心治疗。也衷心希望大家都能收获新生，生活重回正轨~