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共同关注 | 1000位患儿的1000个希望 1000个家庭的1000次新生

发布时间:2023-05-10 浏览次数:
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5月10日,高博医学血液病(广东)研究中心南方春富(儿童)血液病研究院迎来了第1000位完成移植出仓的患儿。从2018年7月到2023年5月,来自全国各地的1000个家庭在这里收获了希望和新生,这样的积累与成果受到了《南方日报》《广州日报》《东莞日报》《羊城晚报》等媒体的广泛关注和报道。


从5年前选择扎根东莞,到一步一个脚印完成1000例造血干细胞移植,李春富教授感慨地说:“五年前,我们团队被东莞“拥抱”,在东莞市卫生健康局的支撑下,在临床用血、专科建设的有力保障下,还有社会力量的投入,共同汇聚成了为这些孩子保驾护航的合力,感谢各方力量,我们的每一步都离不开所有人的支持。”


辗转求医多地:选择回归东莞托付信任


5月10日上午,在来自东莞市医学会、南方医科大学南方医院、南方医科大学珠江医院、东莞市人民医院、东莞市儿童医院、深圳市儿童医院、东莞红十字会等众多专家的共同见证下。小煜和妈妈由管床医生和护士陪同,正式出仓了!等候他的是来自家人的期盼和来自医护团队关怀的目光。

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刚刚过去的一个月,对于8岁的小煜来说,是确诊再生障碍性贫血一年多来最辛苦的一场“战斗”——他终于完成造血干细胞移植,迎来了出仓的重要时刻。


简单又不失隆重的“出仓仪式”上,小煜从李春富教授、何岳林教授和主管医生何兰手中接过他最喜欢的积木玩具,还为带着舞狮帽的吉祥物小狮子点了睛,充满美好寓意的“舞狮点睛”汇聚着大家对孩子们的无限祝福。


看到这么多欢迎和祝福,那双爱笑的眼睛又重新回到了这个8岁孩子的脸上。小小的他,还不能完全理解造血干细胞移植到底会带来了什么改变。但是从2021年底就跟着父母奔波在各个医院的小煜,终于看到了重回正常生活的曙光。


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2021年底,家在东莞6岁多的小煜因高烧、面色苍白、流鼻血等症状入院检查,血常规检查的多项异常宣告着小煜一家即将经历一段曲折的求医之路。


从初步诊断全血细胞减少,到前往广州等地多家医院,再到输血治疗但效果甚微,小煜的红细胞、白细胞和血小板依然在持续下降,他经历着反复发烧、多次感染,曾经活泼地像小太阳一样的小煜皮肤越来越苍白,身体也愈发乏力,心急如焚的父母奔走多地,为小煜找寻找生命希望。


小煜的造血功能在持续衰竭,需要尽快通过异基因造血干细胞移植重建正常的造血和免疫功能才有治愈的可能。小煜爸妈加了很多患者群和“战友”,希望能向有一样经历的家庭学习经验。


在“战友”的推荐下,一家人从辗转奔波之后到回归东莞,来到春富研究院,得到了李春富教授肯定的回答:“父亲或姐姐的半相合配型都可以做供者,具体需进一步评估选择,建议尽快进行移植来重建造血功能,我们已经做过数十例再障移植,团队在儿童血液病和免疫系统疾病的移植中经验就更丰富了,你们放心。”


这句“你们放心”成了小煜一家紧紧抓住的希望,尽早移植也成了一家人共同努力的目标。今年2月,小煜再一次入院治疗,经过检查和详细供者评估,姐姐成为了小煜的供者,只比小煜大3岁的姐姐一听到自己可以救弟弟,勇敢地同意了。身体条件调整到适合移植的状态后,4月10日,小煜和妈妈一起进入了百级层流移植病房,像这样的移植仓在春富研究院有36个,和小煜同期进行移植的孩子也有不少,家属们互相加油打气,都期待着走出移植仓迎来新生的那一刻。


移植仓里的小煜也经历了发烧、皮疹、溃疡等十分难熬的时刻,军事迷的他会给管床医生哥哥讲他喜欢的战斗机来转移注意力,小小男子汉用他自己的方式与疾病做着斗争。


据主管医生何兰介绍,经过评估后,团队采用半相合异基因造血干细胞移植T细胞去除术(体外去T移植)为小煜完成了移植。随着造血干细胞移植技术的发展和临床经验的积累,像小煜这样没有找到全相合供者又需要尽快恢复造血功能才能求得生机的情况下,基于半相合配型的体外去T移植是最符合孩子病情的选择。“目前半相合移植特别是我们团队采用的TDH方案在治疗再障等造血功能免疫功能衰竭类疾病方面已经十分成熟了,我们会继续为更多像小煜这样的孩子保驾护航。”


病房里的特殊学校:托起治愈后的新生


来自春富研究院病房学校的小朋友们还用绘画和比心照片的形式,向小煜送上了祝福,这是来自“同学”的心意。


自2022年起,东莞市红十字会了解到春富研究院这群特殊的血液病孩子因为治疗周期长,长期与熟悉的生活和学校环境脱节,希望能通过兴趣教育和心理支持的形式,为正在漫长治疗期的孩子提供陪伴式教育,“博爱病房学校”项目应运而生。


为了给病房学校和正在治疗期的孩子打造一个更安全无菌的环境,来自深圳的英唐智慧健康还向春富研究院的孩子们捐赠了科威德迩空气消毒设备,用于爱心无菌病区的建造。

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近一年来,博爱病房学校已经开课近60节,参与超700人次,根据小朋友的特点和兴趣爱好,开设有书法课、棋艺课、舞蹈课、绘画课、阅读课、音乐课等。东莞红十字会招募、筛选了20多名富有爱心和兴趣特长的志愿者作为授课老师。


病房里的孩子们属混龄儿童,年龄差别大。为了让每一个孩子都能感受到学习的乐趣,授课老师们为教学做了很多精心设计。专业有趣的课程既弥补了孩子们学业的真空期,又给予了学业和心理上的双重指导,小朋友们通过交朋友也获得了珍贵的同伴支持,让他们为治愈后回归学校生活做好了准备。


来自福建的小杰就快要回到家乡,患有地贫的他不仅顺利完成了移植,随访观察恢复得也非常好,还在病房学校交到了好朋友。小杰爸爸在战友群提出给主管医生团队送锦旗表达感谢,没想到一下子就得到了14个家庭的响应,在地贫日这天,14个来福建的地贫家庭把这面凝聚着感谢的锦旗送给主管医生廖建云,留下了一张“摆脱地贫”充满笑脸的合影。

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1000例!

更多儿童血液免疫疾病迎来更好的治疗 


从2018年7月的迈出的第一步到2023年5月的第1000例,高博南方春富研究院实现了里程碑式的积累与跨域。不到5年时间里,前来南方春富研究院求医的血液病患儿家庭就遍布全国几乎所有省份,据了解,在春富研究院治疗的孩子中,有大约10%为东莞本地患者,约45%来自广东省其他城市,还有约45%更是从全国各地慕名而来的。


李春富教授团队被众多血液病患儿家庭所熟知,在于团队曾经在地中海贫血、幼年粒单核细胞白血病等病种的治疗上取得了十分领先的成绩。开创互补性移植方案,将地贫移植治愈率从60%提高至97%;深入研究“儿童白血病之王”JMML,无病生存率超90%……


吸引越来越多血液病家庭前来东莞求医的背后,是李春富教授团队步履不停地创新与探索。


现在,在春富研究院通过移植完成治疗的患儿包括地贫、急淋、急髓、JMML、再障、免疫缺陷等多种血液和免疫系统疾病,这些患儿的中位年龄在3岁到8岁之间,长期随访取得的临床治疗效果在全国乃至全球都处于前列。近日,协和医院联手南方春富团队完成的国际首个异基因造血干细胞移植治疗罕见免疫缺陷疾病-LPI的成功案例,发表在国际著名学术期刊《过敏及临床免疫学杂志》上,为罕见免疫缺陷病提供了新的治疗策略和方向。


此外,团队创新的半相合异基因造血干细胞移植T细胞去除术(体外去T移植)应用在地贫、儿童急性淋巴细胞白血病等多个病种中,展现出了更加良好的预后,不仅目前在恶性病中无复发,也因为在仓时间短、排异反应少等明显优势,得到了很多血液病、免疫疾病家属的关注。半相合异基因造血干细胞移植T细胞去除术的临床成果还登上了国际血液学科交流的舞台,在2022年底举行的美国血液病年会上,李春富教授、彭智勇主任、刘华颖主任发表了三篇壁报。


谈及学习和创新,李春富教授说:“我们不会停下创新的脚步,也一直保持学习、保持交流,希望为血液病患儿寻找更好、更适合的移植方法,移植治愈率哪怕再提升一点,对一个患儿和家庭来说都十分重要。”李春富教授表示,每一个探索和进步,都凝聚着我们初心,是各方力量的支持,是整个团队孜孜不倦的钻研,也是无数个日夜不知疲倦的守护,更是全国各地的一千个家庭的信任和重托,才让幼小的生命得以延续,奔向本该属于他们的未来……


如果各位战友想要咨询更多血液病或相关问题,欢迎在文末留言或扫码添加「春富研究院患者服务办事处」(13480026858)微信,战斗路上,我们与您同行!

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