媒体报道
“这一刻,我更懂得了献血……”丨东莞高等院校无偿献血组织工作培训班进南方春富纪实
11月17日,南方春富(儿童)血液病研究院迎来了一群年轻的面庞。
对大多数年轻人来说,童年充满尽情玩耍的回忆,生病则伴随着白粥青菜与可以不用上学的暗喜。在他们之中,多数人是第 一次了解血液病专科,也是第 一次接触身患血液重病的患儿和他们的家人。大家迈入医院的那一刻,不自觉地放轻了脚步,也敛去了说笑的声音。
这是东莞市中心血站所组织的“2019年高等院校集体无偿献血组织工作培训班”,参与者都是来自东莞高等院校的学生干部——一腔热血的年轻人。
“献热血,致青春”全体高校志愿者与血站工作人员大合照
“以前对无偿献血的理解其实比较抽象,”东莞某高校学生干部阿董说,“能够理解它的意义,也知道它对身体无害还可能有益,但是对于它会怎么用、用给谁,没什么直接感知。”东莞市中心血站献血服务科钟炽辉副主任也出席了本次活动,正如钟主任所言,过去我们对献血的认知也许还停留在行动层面,但今天到访参观南方春富(儿童)血液病研究院,能让年轻人们更深刻地理解献血。
东莞市中心血站钟炽辉主任倡导志愿者们学习献血的意义
研究院执行院长、毕业于北京协和医学院的冯晨院长,向大家分享了疾病相关的科普知识和献血对患者的意义。“也许大家的生活中,或远或近,就会有一个患地贫的亲属。”台下,有人默默点头。
冯晨院长为志愿者们科普献血的意义
地贫,也即“地中海贫血”,学名是珠蛋白生成障碍性贫血,是一组遗传性溶血性疾病。我国地贫基因携带者约3000万人;而在广东地区,每10人就有1个地贫缺陷基因携带者,每850个胎儿就有1个重型地贫儿。
冯晨说,这些孩子们长期依赖输血和去铁治疗,以一个5岁20kg的重型地贫患儿为例,全年需要输约36单位红细胞,治疗总费用约4万。如果他长到20岁,体重60kg,还是只能依赖传统治疗,那么这个数字就会变成每年11万。
传统输血治疗消耗血资源、经济负担重、也不能彻底治愈疾病。“所以在研究院创始人李春富教授带领下,我们这个团队的使命就是运用更好更新的技术,来守护、治愈这些重型地贫孩子。甚至只要是血液病,都可以在东莞、在这里,得到全世界先进的治疗。”
这种技术就是造血干细胞移植技术,是目前唯 一根 治重型地贫的治疗手段。而李春富教授所创的“南方08”移植方案目前已成为中国乃至世界大多数移植中心的选择。
李春富教授与“NF-08”移植方案
现场有两位患者家属参加了此次活动并向志愿者们分享了他们孩子的故事。
其中有一会患者家属向我们缓缓道来:她的孩子出生才5个月,就被诊断为重型β地中海贫血。6岁之前,孩子每月输1次红细胞,每次1个单位;7岁开始,变为每两周就要输1次,每次2个单位,一直到14岁。孩子的病让家庭背上了沉重的经济和心理负担,而且还要时常担心每年春节前后的“血荒”。
家属向志愿者们分享移植故事并表达了由衷的感谢
后来,一家人决定让孩子接受造血干细胞移植,来到了南方春富。“听说李春富教授是‘地贫之父’,我想,把孩子交给他,我们是放心的。”虽然如此,移植仍然是一场硬仗。造血干细胞移植过程需要摧毁和重建造血系统、免疫系统,在这个过程中,血细胞极度缺乏,免疫力极低,有出血或感染的风险,必须输血小板和红细胞来维持。
“有段时间孩子的情况很紧张,你看着他的血小板一直掉一直掉,掉到几乎接近0,我的心情也跟着数字一直往下掉,每天掉眼泪,不知道哪里去找血。直到医生和血站送来了血、输了血,孩子才转危为安,真的,这袋血就是我孩子的救命恩人,我不知道是谁献的,但我真的想感谢献出血液的好心人,也想感谢所有背后的工作人员。”
听家属讲着,台下的小宁流了泪,“在培训的时候听到,2018年我们全市血液采集量共29吨,机采血小板6000多个治疗量,这个数字很了不起,我自己也参与过学校的献血组织工作,我知道确实不易。”这场分享让她感觉,数字变成了活生生的人,她补充道,"今天的活动,不仅让我从医疗工作者的层面了解到献血的意义,更从患者角度认识到献血的伟大,我愿意将今天的学习通过我的努力弘扬和传播至身边的人"。
对这些年轻人来说,献一袋血可能意味着要多睡几个好觉,但是对患者一家人来说,一袋血却是生命的希望。
现场互动讨论场面热烈,志愿者们对献血表达出浓厚的兴趣和热爱
“献热血·致青春”,这不仅是一句口号,更意味着在每一滴青年人的热血中,温暖与爱的传递:每一滴血都包含着他们的慷慨与热情,每一滴血也讲述着受助者的期待与生命,每一滴血的背后,同样离不开血站工作者和医疗工作者的守护。这一刻,我们更懂得了献血!
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