世界地贫日丨健康中国行云南站，为防治地贫贡献高博春富力量！

地中海贫血

是一种遗传溶血性贫血疾病

在我国南方

还有许多重度地中海贫血的孩子

要靠输血维持生命

如果不接受规律输血、祛铁等治疗

期望寿命仅5-10岁

治疗之路困难重重

费用昂贵、缺血、缺药

对一个家庭来说

如果碰上了，可能就是一场灾难…

2023年5月8日是第30个“世界地贫日”, 为了响应国家卫健委“防控地贫，重在筛查”的号召，提高全社会对地贫的认知和关注，高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院受云南省卫健委、北京京妍公益基金会之邀，前往云南德宏州芒市参与“健康中国行”活动，在当地开展科普宣教、义诊筛查、基层医生培训等工作，帮助更多地贫家庭早日飞跃“地贫线”！

聚力向前，与基层医生共筑地贫防治网  

基层首诊是防治地贫的第一道防线，有效提高基层医务人员的临床能力和业务水平，对地贫的预防和精准诊疗都具有重要的意义。

在云南省卫健委组织的基层医生培训会上，云南省妇幼保健院姚丽琴主任开场为大家介绍了云南省地中海贫血现状。李春富教授、何岳林教授、廖建云教授分别从《地中海贫血移植&基因治疗》《地中海贫血规范化诊断、治疗》《移植前患者的准备》《移植后患者的管理》系统化梳理地贫移植前的输血、排铁管理，地贫常规治疗方案及造血干细胞移植治疗，地贫移植后的常见并发症预防及管理等内容。

李春富教授还介绍了春富研究院已经成熟开展的多种造血干细胞移植技术和方法。他强调：“目前各种移植方法的治愈率（成功率）都大于90%，我们的地贫移植成功率已经高达97%。而我们正致力于将地贫移植的死亡率降到零！”

作为地贫高发省份，云南省的地贫发病率有明显的地区差异，对于基础较差的部分城市，这样的培训对基层医生很有帮助，更好地掌握地贫诊断及治疗知识，能解决不少实际问题。

“我们想请专家留下联系方式，有问题时可以向他们请教。也希望能开通绿色通道，在需要时请专家向我们伸出援助之手。”德宏州妇幼保健院唐医生在培训结束后说，她希望能多举办一些专家讲座，拓宽基层医生的知识面，也希望能在临床工作中与专家团队有更深入的会诊合作，提高基层诊疗水平。

专家对接到位，让患者少走弯路减轻负担

“血色素低了之后，会带孩子到医院输血，但是孩子情况一直不好……”

“移植要准备什么？”

“生二胎还会有地贫吗？”

……

在德宏州妇幼保健院的住院楼一楼大厅内，数十位地贫患儿家属拿着基因诊断报告单和病历资料在何岳林教授、廖建云医生的义诊台前排起长队。两位医生一边翻阅检查资料，一边观察患儿的面貌、脾脏情况。根据家属提供的检测报告，大部分患儿属于重型β地贫。

由于信息闭塞，部分家庭对于地贫的预防、治疗认知仍停留在十分基础的阶段。从日常治疗到护理，从输血排铁、配型供体选择到移植方案，他们有太多的疑惑亟待解答。一些穿着当地传统服饰的少数民族妇女也抱着孩子排在队伍中，用浓重的方言向现场的专家寻求帮助。

随着国家在地中海贫血防治领域的持续关注和投入，地中海贫血的发生率正在逐年降低。但是已经出生的地贫患儿依然是一个不小的群体，他们背后的无数个地贫家庭都渴望摆脱地贫，为孩子寻求更好的生存质量。

我们走出的一小步，也许就是地贫家庭“脱贫”的一大步。高博春富研究院将继续关注地贫患儿，探索卫健系统、专家团队、公益组织的三方合作模式，通过开展义诊筛查、医务人员培训及地贫防控培训等活动，为防治地贫，助力全国重型地贫清“零”贡献高博春富力量！

如果各位战友想要咨询更多血液病或相关问题，欢迎在文末留言或扫码添加「春富研究院患者服务办事处」（13480026858）微信，战斗路上，我们与您同行！